カテゴリ:家族の病気( 24 )

ごまめ的‘太腕’健闘記…2年が経ちました

11月26日は
゛イケてる゛ごまめ夫婦(笑)の
16回目の結婚記念日でした。

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ずっと、結婚記念日は、京都山科で
友だち夫婦の経営している「ビストロレガーロ」で
ごはん食べることにしていました。

2年前の11月にマエストロが突然倒れ、
去年の記念日には
えんげ障害で、まだ水の一滴も飲めなかった。

だから、3年ぶりの記念日ごはん。

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鹿肉のパスタ。
味わいが深くて美味しかった~。
ジビエ大好きです!

ボジョレーヌーボー。昨年のものを一杯いただいて
味比べできます(*´∀`)
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ヌーボーは、やっぱり新しいもので
開けたての一杯がいちばんおいしい…
ような気がする(笑)
あくまで、そんな気がするだけです(汗)

発病から2年。再入院、再々入院を乗り越え
なんとか、生きて、2年が過ぎました。
生きて、と書きたいくらいの、大病でした。

命があるだけでもすごいのに、
歩いて、話して、食べられるのは奇跡、
くらいの大病でした。

頑張ったなあ!

これからは、
前を向いて、
ただ、前だけを見て
あれ?どっかで聞いたセリフ?
…解散はなしってことで(笑)

↓の「イケてない」夫婦に対しては、
たくさんの励まし?叱咤激励?お誉めのお言葉を
いただき、ありがとうございました!
感激です。
本当はおひとりおひとりにコメ返するべきですが
あまりに面映ゆいので、
こちらでみなさまにお礼申し上げます。
私たち、今は、イケてない状況下ですが(笑)
真面目にやってればいつか報われる、
と、真面目に信じて頑張ります(*´∀`)



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by futari-to-nihiki | 2016-11-27 13:40 | 家族の病気 | Comments(4)

ごまめ的‘太腕’健闘記…マエストロ、学会デビューする(笑)

週末、マエストロとふたりで香川県の高松に行ってきました。
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肉ぶっかけうどん、美味しかった~!
でも、それが目的だったのではないよ。

たまたま、瀬戸内国際芸術祭やっていて、
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高松駅前にも、いくつか面白いオブジェが展示されており
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欧米やアジアから、たくさんの若者が集まっていた。
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これはもっとゆっくり見たかったけど
そのために行ったわけでもない。
目的はこれ
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Peg在宅医療研究会の学会。
簡単に言うと、胃ろう学会。
何にでも学会ってあるのね(笑)
そのシンポジウムで、
胃ろう患者として10分程体験談を話し、
パネルディスカッションにも参加するという
大役?をマエストロは仰せつかっておりました。
このシンポジウムの目的は、
一般に終末期医療のイメージが強い胃ろうが
嚥下障害のある患者にとっては
生活の質を上げる前向きな医療でもあることを
訴えるというもの。
それで、マエストロを含む四人の胃ろう患者の
生の声を聞くということで、
私まで招待してもらっちゃった(*´∀`)
マエストロは、脳出血で嚥下が全くできなくなって、
5ヶ月ほど後に入院先のリハビリ病院で
胃ろうをつくりました。
胃に、直接栄養剤を注入するための小さな穴を開けるのです。
それまで、鼻から食道に通したチューブから
栄養剤を点滴していたマエストロは、
食事の度に一時間半ベッドに拘束されていました。
それを胃ろうにしてからは、格段に時間が短縮されたし、
在宅療養がぐんと現実的になった。
胃ろうは、あの頃の私たちにとっては
まさに救世主だったわけで、
学会での発表もマエストロは喜んで受けて、
ま、ちょっと緊張はしていたものの、
無事にお役目は果たして参りました。
ラッキーなのは私。
高松までの新幹線も特急もグリーン席で(!)
駅前の立派なホテルに泊まらせて頂き、
うどんや海の幸を満喫し、
大満足の週末なのでありました(*´∀`)




瀬戸内海の夕暮れをどうぞ
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by futari-to-nihiki | 2016-09-05 00:55 | 家族の病気 | Comments(10)

ごまめ的‘太腕’健闘記…最高の人生だった

山口の実家の母は、
7月8日午後早く、永眠しました。
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その1日前、母が話せなくなってから書き残した言葉
「最高の人生だった」
家族にとっては、母からの最高の贈り物であり、
娘の私にとっては、
すべてのごめんなさい、に対する免罪符でもあり、
と、同時に、
「ひとりの女性」からの、挑戦状のようでもあり…

最期の最期、駆けつけた父に残した言葉
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おかあさん…

できすぎですってば。

おかあさん
ありがとう。



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by futari-to-nihiki | 2016-07-12 20:58 | 家族の病気

ごまめ的‘太腕’健闘記…母の入院

すっかり開店休業状態のブログ
遊びに来てくださってありがとうございます。
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三指ついてご挨拶のアスラン、まだこたつの頃。
見るからに暑苦しくてごめんなさ~い(*´∀`)

6月に入って、実家の母が入院しました。
血液の病気で長患いしている母ですが、
急に白血球の数値が上がりました。

これまで何度かもうだめか?と思わせながら
不死鳥のように復活してきた母ですが、
今回はちょっと厳しい。
1ヶ月ほど抗がん剤を飲みましたが思ったように
効果がなく、副作用がきついので、
本人の希望もあり、
緩和ケアに切り換えることになりました。

そんなこんなで、
山口で週末を過ごすことが多くなりました。

病院に泊まり、辛そうな母を見ていると、
伝えたいことが多すぎて
でも、それが圧倒的に謝りたいことばかりで
なかなか言葉にできないけど、
手を握っていると、
ああ、きっとお母さんは、全部許してくれてるなあと
一方的に、勝手に、ホッとするのです。
奇跡が、起こってほしいけど、
そうでなくても、母が少しでも穏やかでいてほしい。
私は、おもいのほか静かな気持ちで
それだけを願うこの頃です。



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by futari-to-nihiki | 2016-07-04 00:21 | 家族の病気

ごまめ的‘太腕’健闘記…試練3・退院しました

さて・・・

桜もすっかり散ってしまった4月9日土曜日に
マエストロがやっとやっと退院しました。

って、もう1週間も経つんじゃん(@_@;)

みなさま、ご心配と応援のコメントをたくさん、ありがとうございました。

とても元気です。多分、脳出血で倒れてから、今が一番元気!

ちょっとお昼寝でもすれば・・・?とこちらが心配になるくらい、
友達に会いに行ったり、洗車したり、買い物に行ったり。
おいしい夕飯をまた、作ってもくれるようになりました^m^

今回の入院で、「食べ方」の訓練を一からやり直していただいた結果、
誤嚥も全くなくなって、いい感じです^m^
なんかね、嚥下状態の進歩が目覚ましいので、STの先生が学会で報告するんだそうな(笑)

元気いっぱいのマエストロだけど、ひとつだけ残念なお知らせ。

これから長い間、もしかすると一生、マエストロは夜間呼吸器をつけて
寝なくてはならないそうです。
それはまあいいんだけど(いや、良くはないけど)
呼吸器をつけるためだけに、
気管に開けた穴を閉じることができず、つまりカニューレを外すことができないまま
退院という運びになりました。

それが決まった時に、マエストロはちょっとだけ泣きました。

でも、今はそのことを受け入れているのか。諦めているのか。心の整理はついたのか。
本当のところはよくわかりません。でも、穏やかに生活しています。

カニューレにも色々な種類があって、退院前につけてもらったのは
管の中の小さなカフを膨らませたまま、つまり唾液などの垂れこみを極力防いだ状態でも
声が出せるタイプ。これがマエストロにはよく合ったようで、痰や唾液の量もかなり減って
1日中普通に話をすることができるようになりました。
食べる時、普通に話すとき、友達と話が盛り上がってるときなど、
場面に応じて自分で調整しながらうまいこと付き合っているなあと思います。
タートルネックを着ていれば、カニューレをつけていること自体わかりません。

それでも、やっぱり外したいよね。辛いよね。

マエストロの呼吸不全は、脳出血の後遺症で、寝ている時に無呼吸状態が続いていたようです。
なんと、最長4分間、呼吸が止まっていたこともあったそうです。
今は呼吸器のおかげで安らかに寝ている。その姿を見ていると、
カニューレは外したい。でも、こうやって深い睡眠が取れることで日中元気にいられるのなら・・・

脳出血前の身体に戻してあげられないのかな。
そう願って、諦めずに道を探っていくことは、正しいことなのかな。

それとも

これはこれで受け入れて、粛々と前に進むべきなのかな。

それを決めるのはマエストロだけど

私の気持ちも行ったり来たりを繰り返すのであります。

ゆっくりいかなくちゃね!

※コメントたくさんありがとうございます。ちょっとお返事が遅れてしまいそうです。ごめんなさい<m(__)m>




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by futari-to-nihiki | 2016-04-18 01:38 | 家族の病気 | Comments(3)

ごまめ的‘太腕’健闘記…試練2

リキ公園(散歩させてる公園)の桜、今年も綺麗です。

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先週の木曜日に撮影。まだ満開ではなかった。週末に見事に咲き誇っていたけど、撮り損ねちゃった(>_<)
(トリミングしろよ~って感じ?)

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リキの足元には黄色いタンポポ。春ですねえ・・・
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2月24日、マエストロはようやく市立病院のICUを卒業し、呼吸疾患・神経内科専門の国立病院に転院しました。

市立病院転院時にマエストロが「絶賛意識障害中」だったため
私はちょっと気負い過ぎていたと思います。

わからないことは何度も何度も聞いたし、納得のいかないことは臆面もなく改善要求した(汗)

実際、市立病院の規則は横並びで画一的、事故防止に走り過ぎで患者の気持ちが置き去りになっているように
感じることが多かったのです。私もかなりカリカリしちゃってたんだね~(>_<)

ああ、マエストロは怒り散らしてるし、私はうるさく口出しするし、

私たちってモンスターペイシェントだよね~・・・と気の重い毎日でした。

救いだったのは、主治医が若くてイケメン今時珍しく情熱的なドクターで、
最初から最後まで、「この脳出血でここまで回復したこと自体凄いことだから、絶対に社会復帰を果たしてほしい。
こんなところで諦めてほしくない」と、一生懸命に取り組んでくださったこと。
そしてICUの師長さんが、このうるさい嫁の言うことに我慢強く耳を傾けてくれたこと。
ICUの秩序を守る立場の人だから、自分のだんなの事しか考えてないうるさい嫁の訴えを聞くのは
結構ストレスだったかもなあ・・・と、今では思う。

その一方で・・・

そうやって私が孤立奮闘してる間に、マエストロはどんどんと覚醒してきちゃって

本来の大阪魂を遺憾なく発揮し始め、

あっという間に看護師さんやリハビリの先生方と、良好な関係を築きあげてしまったのだ・・・

ST(言語聴覚士)のリハビリ時はカニューレを調整して声を出せるようになるのだが
その時間になると担当じゃない看護師さんが用もないのに覗くようになったって・・・

あんなに怒り散らしていたのに、転院時には
「ICUという環境はしんどかったけど、
人はみんないい人ばっかりだった、ちょっと寂しいなあ・・・」だってよ~(@_@;)

なんだよ~!!

私ひとり、”うるさい嫁” かよ~!!!

まあ、終わり善ければすべて善し。

スタッフ総出の見送りを受けながら、新しい試練に立ち向かう

ヨレヨレ夫婦でありました・・・(-_-;)


自己満足の長文、いつも読んで下さってありがとう



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by futari-to-nihiki | 2016-04-03 23:44 | 家族の病気 | Comments(16)

ごまめ的‘太腕’健闘記…試練

さて、2月18日に呼吸不全(高CO2血症で血中に二酸化炭素が溜まっていた)で
大学病院のERに運び込まれたマエストロですが
(前の記事にICUと書いちゃいましたが、実はER・・救急救命だった)

救急救命って、とりあえず「命の危険がない」とみなされると、早々に出されてしまうんですよね。
まあ、長く居たい場所では決してないけど。

結局マエストロはERに週末を含む5日間入院し、血中CO2は依然として高いものの、
命にかかわる状況ではないと判断され
2月23日に市立病院の集中治療室、ICUに転院しました。

あれから1カ月が過ぎ・・・

実はまだ入院しています・・・(>_<)
しかもまだICUにいますorz


人間の身体とは不思議なもので
自分が病気だと認識した途端に本気モードで具合が悪くなる。

ほら、なんかしんどいな~くらいだったのが、
熱があるってわかったらすっごくしんどくなるみたいに。

”高CO2血症”という病名がついた途端、身体が医学事典でもひもといて、
これも、あれもと症状を繰り出しているかのように、マエストロの容態は次第に悪くなっていきました。

高CO2血症の症状
 傾眠(ずっとうとうと寝てる状態)
 無気力
 意識障害(彼の場合、自分のおかれてる状況が全く理解できてない)
 そして、ものすごく怒りっぽくなる

転院したころからマエストロはむちゃくちゃなことを言ってはドクターや看護師さんにつっかかるようになりました。
今となってはその内容はちょっと笑えることばかりですけど
その時はもう呆然・・・

人格ってなんなんだろう・・・って。
衝撃的だった。
明るくて楽しくて、どこの病院でもスタッフを笑わせていた
私が言うのもなんですが、人懐こくて人気者だったマエストロが
今は看護師を怒鳴り散らしてる・・・(相手はプロだから手慣れたものですが)
怒ってない時は1点を見つめてボーっとしている。
リキの話にさえ鈍い反応・・・
血の中に二酸化炭素が溜まっただけで、人格ってこんなにもろくも崩壊してしまうのか??って。

ずっとこのままだったらどうしよう・・・と思うと、絶望的な気持ちになったり・・・

一番辛いのは本人ってわかっていても、傍で見ている私も心折れる日々だった。

そして”意識障害中”のマエストロの治療方針を、実質わたしひとりで承諾しなければならず
これが何よりも辛いことでした。

CO2が高い状態が長く続くと呼吸が止まってしまう危険性がある。
呼吸が止まり酸素が欠乏してしまうと脳細胞が破壊され、それこそ重篤な障害が残ってしまう。
マエストロは結局、気管切開をし、のどに装着した気管カニューレに人工呼吸器をつなぐことになった。
えんげ障害のある間、ずっとつけていたカニューレ。やっとやっと外すことのできたカニューレを、また。

それを承諾することは、マエストロにとっても私にとっても、
やっと登ってきた山を滑落するのと同じくらい、辛い決断です。

これまでどんなに辛い局面でも、ふたりで話し合って決めた事だから乗り越えてこれたのに
今回は私が決めなきゃならない。

これで正しいのか、他に方法がないのか・・・回答は急がなきゃならないし、
結局はドクターを信じて決めるしかないんだけど。ほんとに悩みました。
なんでこんなことになるまで、放っておいたんだろうって自分を責めたり、後悔したり・・・

で・・・

気管切開をしてからマエストロのCO2値は劇的に下がった!一晩で、あっさりと!

と同時に、憑き物が落ちたように、正気に戻ったマエストロ。

なんなんだよ~、人格ってばよ~!!

結局、彼は入院してからの1週間のこと、ほとんど記憶にないんだって(汗)

今では日中は呼吸器も酸素も外され、リハビリも進み、
1週間寝たきりだったためすっかり弱ってしまった足腰も、ちゃんと元に戻りました。

無謀に食べていた食事も、もう一度最初から「正しい食べ方」を訓練してもらい
今では誤嚥することもなくなりました。

食べるのがうれしいからって、すっ飛ばし過ぎてたんだよね~・・・(-_-;)

大阪人魂も復活、冗談言っては看護師の笑いを取っているようです。

でも、市立病院では、呼吸器を使用している間はICUから出してもらえません(涙)
夜間だけの使用なのにね・・・

呼吸器科専門の国立病院への転院が決まっているのですが、なかなか空きが出ないのです。
ICUという、閉ざされた空間の中で、
マエストロの試練はまだしばらく続くのでありました・・・。

がんばれよ~!!
  
                                   
写真なしの、暗い長文でごめんね!







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by futari-to-nihiki | 2016-03-21 13:02 | 家族の病気 | Comments(12)

ごまめ的”太腕”奮闘記・・・春まだ遠し

立ち入り禁止(のはずの)寝室でまどろむじいさん
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落ちそう
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落ちる~
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完落ちzzz
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ベッドや羽布団を掘るという暴挙の実積があるので
立ち入り禁止にしてるんだけど~(笑)

こんな平和な寝顔見たら、何にも言えませんな。

18日の木曜日、マエストロが緊急入院しました。
高CO2血症
血液中の二酸化炭素が、正常値の3倍、
意識があるのが不思議とドクターもびっくり。
現在、大学病院の集中治療室で、「肺の換気中」です。
脳出血の後遺症で呼吸機能が少し落ちていたところに、
手術による体力低下で少しずつCO2が溜まっていってたのかも。
詳しいことは更なる検査をしないとわからないけど、って状態・・・

集中治療室というと大ごとですが、安心してください(笑)
状態は落ち着いていて命に関わるような話ではありません。
この病気はいつ容体が悪くなるかわからないので、ICUに入るのが定石のようです。

ただ、CO2が3倍から2倍に減ったものの、そこからなかなか正常値に戻らない。
そのためずっとウトウト、ぼんやりとしている→呼吸が浅くなる→看護師に起こされる
この繰り返しでストレスがたまっている様子。
何とか昼間起きていてもらおうと、ベッドサイドにはテレビ、DVDが設置され、
ごはんはバクバク食べて、集中治療室の中でそこだけ異質になっちゃってます(笑)
口を開けば文句ばっかり言ってるし(>_<)

せっかく食べられるようになった矢先の入院・・・
ごまめ家に春が来るのはもう少し先になりそうです。



でも、負けないからねっ!!






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by futari-to-nihiki | 2016-02-21 23:39 | 家族の病気 | Comments(14)

ごまめ的”太腕”奮闘記・・・暴食の日々

はっ!と気付いたら、なんと1月も最終日・・・

今年は週一の更新を目指すぞ!と、心に(小さく)誓っていたのに
やっぱりのっけからさぼってしまいました(>_<)

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でも、辞めてませんから~ブログ(汗)

みなさま、今年もどうぞゆる~くお付き合いくださいますよう、お願い致します!

さて、昨年末29日に、マエストロは無事に退院してきました。

みなさま、本当にご心配と応援をありがとうございました。

マエストロは退院のその日から、
1年間の”食”の空白を埋めるかのように、暴食に走っております。

病院では結局最後までペースト食だったのに、
帰ってくるなり、
うどん、ラーメン、カレー、ハヤシライス、アイスクリーム、パンケーキ
先日はステーキまで食べちゃいました。

見ていてハラハラするほどの暴食に走っています。
しかも、栄養バランスの考慮はナッシング・・・
私のいない日中には、ひたすら好きなものだけ食べてる。
食べられるのが嬉しいのだから・・と大目に見てきたけど
そろそろ手綱を締めなければ(笑)



食の暴走ぶりとはウラハラに、マエストロは今、ちょっと燃え尽きてしまってるようです。

なんだか、ずいぶんとだらしなく暮らしているよ^_^;

リハビリもデイサービスもない日は、
一日中、リビングの座イスでウトウトとすごしていることもあるみたい。

前回の退院の時は、毎日毎日凝った料理を作ってくれていたのに、
自分が食べられるようになったのに、それもすっかりサボるようになってしまいました。

気力が、湧かないんだって。
どうしても、やる気になれないんだって。

突然の脳出血に倒れてから1年間、
マエストロは、ずっとずっとがんばってきて、
今、多分、できる中での最高の地点に到達したのだと思う。

ここから先は、これまでの様な劇的な進歩はもう望めないんだろう。

これから、ゆっくりと、ゆっくりと、薄皮を剥がすように良くなっていくのか、

または、慣れていくのか・・・

人間とは欲深いもので、

倒れた時には生きているだけで良かったと涙したのに、

歩けるようになるともっと速く、もっと強くと願い、

それを拒む左半身のしびれに絶望する。

食べられるようになると、時々むせかえることにいら立つ。

ドラマや映画なら、今回の手術が大成功で、めでたし、めでたし

死の淵を歩いた主人公は、1日1日を大切に生きよう! なーんて感じで終わるんだけど。

現実はそんなにきれいごとじゃなくて、
これからもずっとずっと続いていく、”前とは違う”日常として・・・

マエストロのプチ鬱は、現実を受け入れるまでの準備期間なのかな。

きっと、社会復帰を果たせば、そんな泣きごと言ってられなくなるから、

今は、待ちましょう・・・ (と、自分に言い聞かせる・・・)




日本列島を襲った記録的寒波、みなさま大丈夫でしたか?

いきなりの寒さに凍えた日、
ストウブ鍋で鳴門金時の焼き芋を作りました。
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キッチンペーパーにくるんだ鳴門金時に、大匙1の水をかけて
あとは火にかけるだけ。
15分ほどでひっくり返して、さらに15分くらいかな。

ほくほくの焼き芋をふたりで食べた。
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なんだかんだ言っても、ふたり同じものを食べられるのが嬉しいって・・・

小さいなあ~!!うちの幸せって(笑)

ストウブは1年中大活躍。高かったけど買って良かったと確信しております^m^






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by futari-to-nihiki | 2016-01-31 23:08 | 家族の病気 | Comments(8)

ごまめ的”太腕”奮闘記・・・急展開

皆様 MERRY CHRISTMAS!!
楽しいクリスマスでしたか?

マエストロの回復ぶりに応援コメントをたくさんいただきありがとうございます!

実は、私のちんたら更新が全然追いつかないくらい、
マエストロの嚥下は驚異的な進歩を遂げていまして

飲み物が解禁になって間もなく、お粥食が始まり、
お粥とペーストのおかず→お粥と粗いペーストのおかず、そしてそのお粥もほどなくして卒業、
今はやわらかめの白飯に
ごはんですよ、とか、梅のペーストとかつけて、一生懸命食べています。
時間は少しかかりますが、誤嚥もなく、順調です。

今ではほとんどの栄養を口から摂取することができるようになりました。

胃ろうからの注入は、不足分の補いと投薬だけになっているようです。

しかも

1年ぶりの”食事”に、これまで眠っていたマエストロの食欲が暴走!!

ヨーグルト、アイスクリームから始まり、小さなレトルトカレー、
小さなチーズケーキ、果てはカップ麺まで
自分の食べられる物を見つけては間食している様子(汗)
いけませんな~・・・(>_<)

元々面食いならぬ、”麺食い”のマエストロ

麺類が食べられるというだけで目標の半分をクリアしたくらいの満足感だそうです(笑)

塩分や糖質の過剰摂取を考えると非常にむむむ・・・ですが

1年ぶりの食事です。食べる喜びです。今だけは大目に見ておきましょう(汗)

そしてそして・・・

この回復ぶりというか、無茶食いぶりはドクターも驚くほどで、

な、なんと予定を1カ月近く繰り上げて、年末に退院が決まったのでありますよ~!!

元々最短1カ月、最長2ヶ月、でも術前の状態からやっぱり2カ月かなあ・・・と
オトコマエの女医さんには言われていたのですが、

マエストロのがんばり(?)が実って、最短に振られてしまったというわけで。

食べるということ自体が、リハビリになってるんでしょうね!!

急遽決まった退院、今年のお正月もひとりだからなーんにもしない、を決め込んでいたので
ちょっと焦っています(笑)


ところで

12月6日(日)に、私の通うフラメンコスタジオにおいて
恒例のクリスマス発表会がありました。

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はい、マエストロが手術後、初めての週末です。

遠く四国の病床にあって、まだ食べられるかどうかも判明していないマエストロをほったらかして、

発表会に出ました。
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出ちゃいました(汗)

ごめんなさい・・・(>_<)

私が1年間なんとか踏ん張ってこられたのは、フラメンコがあったから・・・
とは、言い過ぎで(笑)
実際には、週1度のレッスンが最良、最強の気分転換になっていたから
これは間違いないと思う。
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その1年間の”集大成”ですから(笑)
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お陰さまで冷や汗をかきながらも、楽しく踊りきることができました!
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翌日、燃え尽きて灰になっているところに、マエストロの嚥下検査、大成功!の
ラインが入ってきたのよね。

2015年、予想よりはるかに明るい締めくくりとなりそうです!





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by futari-to-nihiki | 2015-12-26 00:51 | 家族の病気 | Comments(21)